Théo, cinco anos, é um mineirinho alegre e cativante, de olhar doce, sorriso fácil, que transmite amor por onde passa. E consegue transmiti-lo mesmo com o peso dos problemas que carrega no corpo: ele ainda não fala, nem anda, nem senta e tem dificuldades de se equilibrar. Esta é a consequência de uma doença genética rara: a acidúria glutárica, que impede o metabolismo das proteínas ingeridas pela criança em seus primeiros dias de vida. Essas proteínas não são metabolizadas pelo corpo e acabam destruindo as células do sistema nervoso central, provocando sequelas graves e irreversíveis. No caso de Théo, essa sequela foi uma paralisia que afeta a área do cérebro responsável pelo equilíbrio e pela coordenação motora.
A doença do menino não foi detectada a tempo, mesmo com a realização do “teste do pezinho”, um exame de sangue feito dias depois do parto que rastreia e detecta as doenças congênitas ou genéticas a serem desenvolvidas pela criança, e que geralmente é feito junto com a aplicação das primeiras vacinas. Foi aqui que começou a saga de Théo e de sua mãe, Larissa Carvalho, jornalista da TV Globo Minas, em Belo Horizonte (MG). Em sua palestra para o evento Um amor que transforma, promovido na última sexta-feira (7) para os colaboradores do Grupo Tiradentes, em homenagem ao Dia das Mães, ela mesmo contou que o teste, realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), é considerado incompleto em relação ao mesmo exame realizado na rede particular.
“O teste do pezinho do SUS é um dos dos mais pobres do mundo, só rastreia seis doenças, e a doença do Théo, ele não identifica. Já o teste do pezinho da rede particular rastreia uma família de doenças, mais de 50. Se eu tivesse pagado para fazer este teste na rede particular, uns 400 reais, eu teria descoberto e tratado essa doença na hora certa”, diz Larissa, destacando que, por falta de conhecimento da doença do filho e também da existência desse exame, ela se sente responsável pela condição atual do garoto. “Eu matei os neurônios do meu filho, sem saber, a cada gole do leite do meu peito. Desde sempre, essas crianças precisam de alimentação equilibrada e eu não dei essa alimentação. Eu achava que estava tudo bem com o meu bebê e não estava”, lamentou ela.
Quando o luto passou e tudo ficou mais claro para Larissa, ela decidiu brigar e mudar essa realidade. “Eu não poderia deixar uma tragédia dessa ficar calada dentro da minha casa. Quantas Larissas pelo Brasil afora estariam com um Theo no ventre, com uma dessas doenças raras que, logo no nascimento, se não forem identificadas ou tratadas, vão deixar o bebê com sequelas?”, questionou-se, destacando que as chances de isso acontecer sem o diagnóstico correto é superior a 97%. Já com diagnóstico e tratamento na hora certa, as chances de cura são de 88%. “É o teste do pezinho que precisa mudar. Foi isso que eu absorvi pra minha vida. Eu preciso transformar essa história trágica e injusta numa história de esperança e de mudanças”, definiu a repórter, relacionando essa decisão à palavra “transformação”, adotada como lema em 2021 pelo Grupo Tiradentes.
Agora é lei
Com o apoio do Instituto Vidas Raras, uma ONG que defende os direitos das pessoas com doenças raras, ela iniciou uma campanha de coleta de assinaturas em uma petição pública para que o governo federal implante o teste do pezinho completo no SUS, de modo que o mesmo exame realizado na rede particular seja feito gratuitamente na rede pública. A mobilização deu certo. Em 2020, a aplicação do teste ampliado nas clínicas e hospitais que atendem ao SUS em Minas Gerais virou lei estadual, sancionada pelo governador Romeu Zema. Paraíba e Distrito Federal seguiram o exemplo e também aprovaram suas leis. E no último dia 29 de abril, um projeto de lei federal foi aprovado no Senado Federal. Como a proposta também já passou pela Câmara dos Deputados, ela aguarda apenas a sanção do presidente Jair Bolsonaro.
“Se o presidente sancionar e regulamentar essa lei, nenhum desses futuros bebês com doenças raras vai ser condenado à cadeira de rodas ou à cegueira, como o meu filho. É uma mudança enorme no Brasil. Pelo meu filho não há mais o que fazer, mas pelos Théos que virão, eu quero mudar. Vou repetir essa história quantas vezes for necessário, porque será um presente para as futuras mães deste país”, afirma Larissa, que passou a divulgar mais a causa e a própria história, através de palestras pelo Brasil sobre maternidade e filhos com deficiência. E também com seu trabalho, em programas, telejornais e até no documentário Uma gota de esperança, produção da própria jornalista com a Globo Minas, que está disponível para assinantes no aplicativo Globoplay.
Asscom | Grupo Tiradentes